La fondation caritative Give Life est peut-être la fondation la plus célèbre de Russie qui aide les enfants atteints de maladies oncologiques et hématologiques. Et le mérite d'un tel travail réussi est qu'une merveilleuse équipe de gens attentionnés s'est réunie dans le fonds.
Fondation aujourd'hui
Forbes Magazine, qui publie un rapport annuel sur les organisations à but non lucratif qui ont réussi et auxquelles on peut faire confiance, a à plusieurs reprises inclus le fonds Give Life sur sa liste. Et en effet, il s'agit de l'un des fonds les plus importants en termes de montant de dons de bienfaisance reçus et en termes de montant d'aide vendu. Give Life est un exemple de travail pour de nombreuses fondations et mouvements bénévoles. Grâce aux OBNL, des milliers de vies d'enfants ont été sauvées. L'objectif principal du fonds est d'aider les enfants gravement malades atteints de cancer et de maladies oncohématologiques. Et l'aide ne se limite pas aux manipulations médicales et à l'achat des médicaments nécessaires.
Le Fonds participe aux processus législatifs, influençant les décisions prises au niveau de l'État. Ainsi, en particulier, le fonds a modifié la pratique consistant à interdire aux proches de rendre visite au patient dans l'unité de soins intensifs. Une telle interdiction était contraire à la Convention relative aux droits de l'enfant, mais, néanmoins, les parents n'étaient pas autorisés à entrer dans la salle de soins intensifs, même pour les plus petits enfants. La question soulevée par le fonds pour discussion au sein du gouvernement a reçu une réponse positive. Oui, certains hôpitaux tentent toujours d'insister sur les anciennes règles. Mais les parents ont déjà eu la possibilité de résoudre légalement des questions litigieuses.
Le Fonds défend la loi dans une autre question difficile: l'importation de drogues non enregistrées dans la Fédération de Russie. Le projet de «Circulation des médicaments» a été envoyé à la Douma, dont l'adoption facilitera le transport de médicaments importés non enregistrés vers la Russie. Je dois dire que de petites mesures ont déjà été prises pour cela: les droits de douane ont été supprimés, un nouveau système de délivrance des permis a été lancé, un régime d'importation légale de médicaments par un seul opérateur a été développé.
La Fondation a pris une part active à la discussion du problème le plus important de ces dernières années - la disponibilité d'un soulagement rapide de la douleur pour les personnes gravement malades. Dans notre pays, la situation avec les analgésiques narcotiques disponibles est extrêmement difficile. Et le plus souvent, nous parlons non seulement du manque de médicaments, mais aussi du manque d'information du public et du personnel médical. Plusieurs fondations caritatives se sont réunies pour rectifier la situation des soins palliatifs pour les personnes en phase terminale. Après plusieurs années de lutte contre la bureaucratie, des mouvements à but non lucratif ont réussi à attirer l'attention du ministère de la Santé sur le problème. En 2016, des modifications pertinentes de la législation actuelle ont été adoptées pour faciliter la prise d'antidouleurs pour les patients. Bien sûr, il y a encore de nombreux problèmes. Mais sans l'attention et la persévérance des fonds, rien n'aurait changé pour le mieux.
Comment tout a commencé
Mais atteindre un tel succès n'a pas fonctionné tout de suite. Après tout, jusqu'à ce qu'il y ait un fonds, tout le travail reposait sur les épaules de bénévoles ordinaires. En effet, comme cela arrive souvent, la fondation caritative Give Life est née du travail bénévole de routine. En 2003, les volontaires Anna Egorova et Ekaterina Chistyakova ont donné du sang à l'un des patients de l'hôpital clinique russe pour enfants de Moscou. Et sur place, il s'est avéré que non seulement une fille avait besoin de sang, mais que les donneurs manquaient cruellement. Essayant d'attirer de plus en plus de personnes sur ce sujet, les filles ont organisé le groupe d'initiative Donateurs aux enfants. Le groupe a mené des campagnes à grande échelle pour attirer l'attention sur le problème, a fait campagne pour les dons de sang et a cherché des fonds pour le traitement des enfants malades. Au fil du temps, de plus en plus de gens ont commencé à se connecter, y compris des personnes célèbres. À cette époque, l'actrice Chulpan Khamatova a rejoint le mouvement, donnant son premier concert de charité en faveur du Centre fédéral scientifique et clinique d'hématologie pédiatrique. Mais mener de telles actions sur une base continue était difficile, car le mouvement n'avait pas de statut juridique, et il n'était pas possible de collecter de grandes quantités d'argent sur une base continue.
En 2006, autour de Chulpan Khamatova et, un peu plus tard, l'actrice jointe Dina Korzun, un groupe si soudé de personnes aux vues similaires s'est formé qu'il était temps d'ouvrir leur propre fonds de charité. En 2006, à l'initiative de la future directrice de la fondation, Galina Chalikova, la fondation caritative Give Life a été enregistrée (à propos, il y a la fondation Life, dont l'histoire a commencé bien avant la fondation de la fondation Chulpan Khamatova. De plus, la fondation Life aide également les enfants atteints de cancer). Les fondateurs du fonds sont Chulpan Khamatova et Dina Korzun.
Fonds de la victoire
La première dirigeante du fonds était Galina Chalikova, une bénévole bien connue qui a commencé à aider les enfants en 1989 après le tremblement de terre de Spitak. Ainsi, progressivement, Galina a commencé à travailler avec des institutions médicales, en particulier avec l'hôpital clinique républicain pour enfants, et à mettre en évidence les problèmes de traitement moderne des enfants. Malheureusement, en 2011, Galina Chalikova est décédée. Actuellement, la place du directeur du fonds est prise par la journaliste Ekaterina Shergova.
La fondation a remporté sa première véritable victoire en 2008, lorsque la construction du Centre d'hématologie, d'oncologie et d'immunologie pédiatriques a commencé, qui n'a pas encore d'analogues en Russie. Bien sûr, un projet d'une telle envergure n'aurait pas été possible sans le soutien de l'État. Le point de départ de l'aide a été l'histoire absolument incroyable du garçon Dima Rogachev. Le grave malade Dima avait un rêve cher: rencontrer le président Vladimir Poutine, à propos duquel il lui a écrit une lettre. Et le président a répondu. La réunion a eu lieu, il a été possible d'attirer l'attention de Vladimir Poutine sur le problème de santé. Et le résultat a été la construction d'un centre spécialisé. Par la suite, le centre a été nommé d'après Dmitry Rogachev, décédé en 2007. Aujourd'hui, le Centre d'hématologie est l'un des plus grands de Russie, où des enfants de tout le pays peuvent venir se faire soigner.
